牛津科普系列：阿尔茨海默病（精装全彩版）健忘、痴呆、易怒，我们该如何关爱困在时间里的老人？_[美]史蒂文·R.萨瓦特（ Steven R. Sabat）著，雷红星译_9787568071567

随着老年化社会的到来，痴呆，尤其是老年痴呆，在人们生活中开始变得越来越熟悉。而与此同时，日益低龄化的阿尔茨海默病也引起了人们的重视。这二者都以记忆衰退以及语言、行为、思维的功能失调为主要特征，但事实上，阿尔茨海默病是痴呆的一种类型，并且引起了很大部分的痴呆。不论是何种类型的痴呆，一旦发生，都会对患者及其家人的身心造成很大伤害。如何去应对这种陌生而又熟悉的疾病，是我们很多人关心的问题。

本书作者一生致力于该领域的研究，在本书中，作者采用了生物-心理-社会学的研究模式，以极为人性化的视角来探究如何让患者及其家人生活得更好。在此主题下，作者将回答以下问题：痴呆的典型征兆和症状是什么？如何做出诊断？是否有遗传因素？目前有哪些药物可供治疗？为什么理解患者的主观感受至为重要？为什么我们需要把患者看成一个人，而不是一个患者？为什么有时候非药物手段比药物手段更有效？患者能否结交新朋友？作为老朋友，如何与患者相处？作为患者的照料伙伴，我们该如何调整自己？

序

当我穿梭于美国阿尔茨海默病协会各分会时，分会会长们和职员们经常问我同一个问题，即我是如何对患有阿尔茨海默病的人产生兴趣的？这个答案要追溯到数十年以前。在我亲爱的姨妈海伦永远离开我们的那年，我才10岁。这是我人生头一次经历至亲的离世。当我还是小孩的时候，我的父母、祖父母、姨妈和我生活在一起，那时候，我每天都能见到姨妈。姨妈在离世前的3年里饱受脑损伤的折磨。开始可能是一次轻度中风导致视力障碍，后来情况不断恶化，她时常感觉到剧痛，不得不用大剂量药物来减缓疼痛。当她44岁离开我们的时候，我的心像被掏空了一样，我深切感受到作家C.S.路易斯的真知灼见：悲伤是我们为爱付出的代价。在我姨妈离世后的1958年11月，我就立下志愿，我这辈子要做一些事情去帮助像我姨妈那样的人们。

到了1980年，我获得了神经心理学博士学位，并且作为教职人员在乔治敦大学心理系给本科生上了6年的课。在这6年，我几乎每周都会去约翰·霍普金斯大学医院阿尔茨海默病门诊部工作一天，对患有各种类型痴呆（包括阿尔茨海默病）的人进行神经心理测验。在他们参与的一些药物临床试验中，神经心理测验结果是对药效进行评判的重要依据之一。那是我次以专业身份面对面接触被诊断出患有痴呆的人，他们给我留下了鲜活的印象。我从接受我测验的人们和他们的照料伙伴那儿学到了很多，并因此去寻找能从他们那儿学到更多的机会我的意思是向他们学习，而不仅仅是了解他们。因为毕竟是这些人患有阿尔茨海默病或其他类型痴呆，他们能深切体会到疾病给自己带来的种种变化，而我是不可能体会到的。所以，为了更深入地探寻阿尔茨海默病对患者的影响，我需要有亲身感受的老师，也就是那些无时无刻不饱受病痛折磨的人们。尽管我在门诊部的测验中学习到了很多关于阿尔茨海默病的宝贵知识，但其局限性也是很明显的。，一个人所经受的远远比那些测验所能体现的要丰富得多。第二，到医院门诊部进行神经心理测验跟一个人的日常生活相去甚远，通常，人们每天大部分时间的所作所为与测验所涉及的内容无关，当然，医护人员除外。事实上，人们每天的大部分时间都花在日常生活场景里，所以我如果想深入了解患有阿尔茨海默病的人，就必须在他们真实的日常生活场景里去了解他们，而不只是在医院门诊部。这些场景包括他们的家，也包括成人日间照料中心。白天，他们可以在成人日间照料中心获得社交兴奋感，下午晚些时候再回家。在这些场景中，我从患有阿尔茨海默病的人和他们的照料伙伴那儿学到了很多，也从跟我志同道合的同事那儿学到了很多。这本书就是受这些经历的启发而写成的。请允许我先举几个例子，用以定下这本书的基调。

实例一

有一次，阿尔茨海默病协会俄亥俄州迈阿密谷分会组织了一次会议，我在会议上向300多位听众做了一次演讲，这些听众包括已确诊的人、他们的家庭照料伙伴和一些专业人士。在我的演讲结束后的问答阶段，有一个人举手提问：我可以告诉别人我妻子患有阿尔茨海默病吗？我回答道：你有没有问过你妻子，你这样做，她有何感受？他回答道：没有，但我妻子就坐在我旁边。我看着他妻子说：夫人，如果你先生那么做，你会有何感受？她毫不犹豫地回答道：我希望他那么做。我想让大家知道。所以我又转向她丈夫说：先生，这就是你想要的答案。

尽管那个答案可能对这位女士来说是正确的，但对于其他已确诊的人来说却不一定了。但这不是关键所在。重要的是，这位先生在问这个问题之前有没有征询过他妻子的意见？她是否知道他在考虑这个问题？如果没有征询，那为什么没有呢？如果他问过而且知道她想让他将她的病情告诉别人，为什么他不选择直接相信她的话而要问我的意见？一个好的照料伙伴需要注意很多方面，其中之一就是保持沟通渠道畅通，并且无须隐藏自己对阿尔茨海默病诊断结果的真实感受。我们很多人被媒体大肆渲染的对阿尔茨海默病的负面理解所左右，这种负面理解所产生的效应对已确诊的人和他们的照料伙伴都没有任何好处。我们有没有跟已确诊的人进行坦诚的交流？我们有没有让他也一起积极参与应对？如果我们没有，为什么没有？我们应该怎样学着去改进？

实例二

一位女士，同时也是一位母亲和祖母，在3至4年前被诊断出疑似患有阿尔茨海默病。我给她安排的神经心理测验的后一道题是让她随心所欲地写一个完整的句子。她问我：你是医生吗？我胸牌上的名字后面跟的是Ph.D.。我不想跟她解释我这个博士跟医生是两码事（尽管共用一个英文单词），就干脆说：是的。于是她写了一个句子，很高兴能听见医生。我对这个句子很好奇，因为我们一般面对面交流时不会用这种表达方式。确实，当门诊部全体医疗专家讨论她的病案时，主治医师认为她用听见而不是看见或见到是典型的错语症症状阿尔茨海默病导致的一种无意识的语言错乱，她其实是想写很高兴能见到医生。阿尔茨海默病确实会影响口头和书面语言能力，所以她犯了主治医师所说的那种语言错误似乎合情合理。但是，在那天的整个测验过程中，我和她确实有着暖心而投入的交流。

随后，我跟她的主要照料伙伴（她的成年女儿）进行了交谈。我了解到她是一位热心又慈爱的母亲，近期刚丧偶。她45年的婚姻关系很紧张，因为她丈夫一直用粗暴的语言虐待她。于是，我马上想到了她写的那个句子。有没有可能她因为在几十年的婚姻中饱受语言虐待而对别人跟她说话的方式特别敏感？既然我们那天有那么暖心的交谈，也许她真的是想写很高兴能听见医生。如果是这样，那么她用听见这个词就不是阿尔茨海默病导致的语言错乱，而是在她人生背景下对她当时的感受的一个完美表述。

这连带出一系列问题：

（1）这个案例是否在告诉我们，其实我们遇到的很多看似不正常的行为不一定是阿尔茨海默病的症状，而是跟患者的人生经历相匹配的正常行为？

（2）这种并非有意的错误理解会不会存在于照料伙伴的意识中，导致照料伙伴对患者产生更负面的印象？

（3）这种错误的负面印象会不会对照料伙伴跟患者的交流产生不好的影响，从而加重脑损伤带来的影响？

（4）这种误解会不会是由诊断结果直接导致的？也就是说，如果我们预料会看到病症，会不会没问题时也认为有问题？这会不会给患者带来负面的影响？

（5）依此类推，会不会还有一些正常且完好的心理能力我们没有觉察到？如果有，是什么心理能力？

（6）我们正确地识别和支持这种完好的能力，会不会改善被诊断出患有阿尔茨海默病的人的体验和行为，从而让照料伙伴的努力更见成效？

实例三

他68岁左右，4年前被诊断出疑似患有阿尔茨海默病。我正准备对他进行一系列神经心理测验时，他跟我说，医生，你得想想办法帮我们重新找回人生的意义。尽管他在某些认知方面有严重缺陷，而且几年前就确诊了，但他提问题的方式表明他在思考某些重要而且抽象的问题方面是正常的。具体来说，他通过这句话表明他相信：

（1）理解人生的意义很重要，这是活着的理由；

（2）在当下，他在这个方面有所欠缺；

（3）他需要别人帮助他再一次找回人生的意义；

（4）如果能找回人生的意义，他会活得更好一些。

这是健康的人在人生的不同阶段会进行的深度思考，追寻人生的意义在我们的文化里几乎对每个人都是很重要的。这个4年前就被诊断出疑似患有阿尔茨海默病的人能思考这个问题，很好地反映了阿尔茨海默病诊断的意义。我们还是用问句来表述。有没有一种可能，尽管患者在神经心理测验中表现出在记忆和其他认知能力方面有严重问题，但他仍然能像健康的人一样思考一些复杂而且有重要意义的问题？如果有这种可能，别人该怎样对待他才恰当？为什么有些人在某些方面有非常严重的功能缺失，如被诊断出疑似患有阿尔茨海默病，却仍然拥有其他某些完整的重要认知功能？

实例四

这位男士80岁出头。他的经历就是那种时常听到的移民故事：怀揣几块钱来到美国，终成为华盛顿哥伦比亚特区赫赫有名的商界人士。现在，他被诊断出疑似患有阿尔茨海默病，并且在参加一项药物试验。同时，他在小微企业管理局做义工，给想创业的年轻人提供建议和答疑。这听起来有点奇怪，被诊断出疑似患有阿尔茨海默病的人怎么可能给想创业的年轻人提供建议和答疑呢？但这并非个例。有一天，我花了好几个小时给他做神经心理测验。在很多方面，他思维非常敏捷清晰，测验完成得和健康的人一样出色。但是在另外一些测验上，他表现出跟他的诊断结果相符的明显的缺陷。当测验环节结束以后，他的妻子问我他在测验上表现如何。我告诉了她实情，她却很恼怒，如她所说，你怎么看不出来他只剩下一个空壳了？你居然告诉我他在某些方面表现得还不错？诸如此类。她说了一通，然后又去找别的医生继续抱怨。

可以肯定的是，这位男士的疑似患有阿尔茨海默病的诊断结果是对的。他的妻子对此病症的特征有所了解，深受病症及其给他们的共同生活带来的不便的困扰。反过来说，这也让我百思不得其解：尽管这位男士在某些方面的功能丧失和缺陷是显而易见的，但测验结果确实表明他拥有一些无法否认的能力。他妻子不仅不对此感到高兴，反而对测验的可靠性和真实性产生怀疑。这样一位每天跟他生活在一起的妻子，怀疑他仍拥有某些认知能力的妻子，时时刻刻都在关注他的缺陷的妻子，在日常生活中会以什么方式对待他呢？如果她仅仅把他当成她眼中的空壳，这会不会影响到他的行动以及他对自身的感受？他会不会感到抑郁？如果会，他的抑郁会不会被当成阿尔茨海默病的症状，而不是对他拥有的那些思考、理解、交流能力没有被人认可的失望反应？既然我们每个人都希望别人欣赏自己的优点而不是老盯着自己的短板，那么阿尔茨海默病患者对于别人不看重自己的正面特质有何感受呢？他们会不会更加沮丧？抑或被诊断出患有阿尔茨海默病是否就意味着患者可以完全忽视别人只把自己定义为有认知缺陷的人，而不会欣赏他积极的、有价值的特质？我们如何能在承认认知缺陷这一现实的前提下发现被诊断出患有阿尔茨海默病的人还拥有的正常能力甚至长处？

我们如何能同时支持他们发挥这些长处并应对那些缺陷，以达到既促进这些长处又不否认那些缺陷的存在的目的？阿尔茨海默病到底意味着什么？阿尔茨海默病有哪些类型？一个人被诊断出患有阿尔茨海默病之前，大脑里发生了哪些变化？一个人被诊断出患有阿尔茨海默病对他意味着什么？患者在日常生活场景里会受到哪些正面或负面的影响？对于那些需要生活照料和家庭护理的患者来说，这意味着什么？我将在这本书里解答这些问题以及很多相关问题。

这本书的总体思路

这本书定位为适合普通大众阅读的科普图书，但这并不意味着书里包含每个人都需要知道的所有事情，因为那远远不是这样一本小书能说清楚的。所以在这本书里，我从众多的病例题材里挑选了一些我认为每个人都需要知道的关于阿尔茨海默病的知识。我对题材的挑选是基于我过去36年跟已确诊的患者和他们的照料伙伴的交流，以及我在美国、加拿大、欧洲各国、澳大利亚和新西兰跟以这些人和专业人士组成的听众交流的心得。

在这本书里，我采用的是生物-心理-社会医学模式。也就是说，我将探讨阿尔茨海默病的生物学、心理学、社会学这几方面的内容。生物学方面包括：典型的征兆和症状是什么？脑部哪些区域有损伤？对脑细胞本身以及相互之间的交流有何影响？这些损伤导致的常见的影响有哪些？如何做出诊断？有没有遗传因素？有哪些处方药，这些药的作用机理是什么，有效果吗？一般来说，生物医学方法大体就涉及这些内容，但对一个人来说，需要了解的内容并不仅限于一次诊断和导致诊断与治疗的这些生物学问题。

举例来说，某人感受到了脑损伤带来的影响，感受到已经丧失了某些能力并且还有一些能力也在减退。那么这些能力的丧失对那个人来说意味着什么呢？他有何反应呢？是大多数人对某些能力的丧失有相似的反应还是因人而异？如果大家有不同的反应，为什么会不同？人们是如何应对这些能力的丧失的？这些都是很重要的问题。这就是为什么我们要从心理学角度探究阿尔茨海默病（生物-心理-社会医学模式中的心理学部分），以便于我们理解患者的主观感受。毕竟，如果我们不懂得患者有怎样的感受，这个世界在他们眼里是什么样的，他们在意的是什么，那么我们怎么可能尽可能帮助他们呢？如果我们无法尽可能用非药物手段帮助他们，那么会不会对照料伙伴也有负面影响？这将带来哪些情感上和经济上的损失？反过来说，如果我们确实对患者的主观感受非常了解，这会不会对照料伙伴和患者双方都有益处？我们大多数人都希望被别人理解、同情甚至感同身受，并且我们看重那些跟我们分享感受的人。难道我们认为被诊断出患有阿尔茨海默病的人会有不一样的感受吗？

至此，我们对阿尔茨海默病的生物学和心理学方面有了大体了解，那么社会学在哪里发挥作用呢？不可否认，我们都生活在一个社会世界里，我们大多数时间都得跟人打交道，享受各种各样的人际关系，有些亲近，有些是不同程度的熟络。人际交往是我们生活里至关重要的一部分。人际交往真的有那么重要吗？举一个的例子，监狱中重的惩罚之一是关禁闭（也就是无法跟任何人交流）。在我们跟其他人的交往中，我们一起建立各种各样的人际关系。这些人际关系在我们生活中形成了丰富而且有价值的社会结构。那么如果我们被诊断出患有阿尔茨海默病，我们的社会关系会受到什么影响呢？通常情况下，患者感到失去了一些社会关系，同时也就失去了在那些社会关系中表达自己的机会。如果他们在别人眼中仅仅是或主要是一个阿尔茨海默病患者，他们会有何感受？别人用这种眼光看待他们，意味着会怎样对待他们呢？这会对他们的社会关系产生什么样的影响？对他们内心的心理感受又会有什么影响？如果别人主要看到他们的众多属性里他们自己不喜欢的一面，比如阿尔茨海默病患者，他们会作何感想？换作是你，你又会怎样处理？我们能不能跟患有阿尔茨海默病的人做朋友？如果能，该怎么做？如果一个患有阿尔茨海默病的人能享受友谊，这对阿尔茨海默病的内涵又意味着什么呢？诸如此类的问题都与生物-心理-社会医学模式的社会学部分相关。

当你读完这本书的时候，你会懂得阿尔茨海默病的定义，是什么导致了阿尔茨海默病，以及阿尔茨海默病患者的脑部发生了什么变化。除此之外，你将会看到隐藏在诊断和认知缺陷后面的那个鲜活的人，那个仍然拥有某些认知能力和社会情感的人，那个值得付与关心、尊重、耐心和爱护的人。我希望你在读完这本书以后对他们的情况有更多了解，因此，你也许会开始关心他们，会理解他们如何艰难应对疾病带来的认知减退。也就是说，你会看到那个隐藏在诊断标签后面的人的艰难挣扎，就像著名神经心理学家亚历山大·鲁利亚（Alexander Luria）所说的，绝境中人的坚韧，让生活尽可能地好一些，保留一些表面上的自尊和荣耀，避免给人特别是给他的至亲至爱之人增添负担。也许并非夸张地说，你将看到阿尔茨海默病本身并不能剥夺一个人的尊严和人性。你将学到如何识别患者仍拥有的能力，如何顺畅地跟患者交流，尽管他们很难用正确完整的句子来表达自己，但你可以明白他们想表达的主旨，并且了解如何确认你的猜想的准确性。你将会明白你能尽力帮助的方面也是有限的，跟阿尔茨海默病患者一起生活时要学会接受那些你必须接受的东西。现实是你不可能把一切都变得好起来。当然你也会明白，你不可能把一切都变得好起来并不意味着你一点都不能改善境况。你将学会设身处地地为患者着想，由此培养你的关爱之心和同情心。

后，你甚至会发现跟患者一起努力应对困难，其实对每个人来说都是一种高尚的行为，尽管跟被诊断出患有阿尔茨海默病的人一起生活绝非易事。这对我们所有人来说都是一个大的挑战，但我们还是要去看到彼此好的一面，做对彼此来说好的事情，尽努力去应对困难，去倾听林肯所说的人性中的善良天使的声音。我认为我们跟阿尔茨海默病患者相处的方式，反映的是我们自身的人性以及这种人性到底能发展到什么程度。我关注阿尔茨海默病患者并在这一领域努力工作的动力是，我相信人们在遭受重大脑损伤以后精神上仍存在韧性，我也相信人性化的对待和对阿尔茨海默病内涵的清楚认识的价值。因此，我在跟阿尔茨海默病患者交流的过程中才能与他们共度一些美好时刻。美好时刻可以聚少成多，变成美好的一小时甚至美好的一天，对患者和健康的人来说都是如此。被诊断出患有阿尔茨海默病的人和他们的照料伙伴在和我的交流中展现出了非凡的勇气、友善、脆弱和大度，这些都是我人生厚重的积淀。我希望这本书和他们的故事也会深深地影响到你的人生。

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