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妈妈，我还不想去天堂 
定 价：32 元
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《妈妈，我还不想去天堂》记录了俞娴母女17年相处的点滴，也记录了她女儿生病四年来的历程和她女儿患病以来亲友们所做的努力。书中讲述了单亲妈妈的俞娴在不到180天的抢救中所做的努力。俞娴怎么也没有想到，她的女儿润润会得罕见疾病。润润退化得越来越严重，无法完整说出一句话、每天智力退化、失去感动能力……一直到2012年11月14日才确诊为MLD（异染性脑白质退化症）。知道病情真相后的俞娴，回想这四年来自己错怪润润的百般责骂、咆哮，内心充满自责、懊悔、歉疚……她发誓，从此只给润润快乐，她要给润润一个充满爱、温暖、快乐和幸福的人生。这是一本讲述母女亲情的书，作者通过自己的经历呼吁大家关注罕见病、帮助不幸患上罕见病的患者。
《妈妈，我还不想去天堂》是一本可能让你重头到尾哭着看完，跟着作者心痛不已、泪流不止……不敢置信但又真实上演着的故事。 本书作者版税全数捐赠给社会福利慈善基金会“润润项目及MLD病童”。
俞娴，女，单亲妈妈，拥有13年购物专家经历，现为购物台森森百货U-life销售天后。
序
楔子 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 给润润的一封信
楔子
“美少女战士”是林医生给润润取的绰号，她很喜欢。五个字里包含着17年来多少人对于她清秀外表的赞美、对于她乖巧善良个性的疼惜。 “以后有机会成为下个林志玲、侯佩岑……你妈以后靠你了。”这是*常听到亲朋好友的期许。当然，五个字里也包括着残酷疾病的侵袭、啃噬。润润不断地告诉自己：“我不要看不见、听不到、走不动，不要失忆、不要忘记所有爱我的人！”更在偶尔回到17岁的智力时含着眼泪赶紧告诉我：“妈妈，我不要上天堂，也不要下地狱，我要永远当您的女儿！ 1 2012年11月14日，希望这一天永远在我的人生里抹去，彻彻底底地消失…… 那一天上午，微风徐徐，阳光灿烂，洒在润润巴掌大小的脸上显得格外充满希望、漂亮，仿佛再过几天的住院检查后就是人生新的开始，终于要出院了！感觉美好的未来正在跟我们这对相依17年的母女俩招手，我跟润润开始迫不及待地讨论中午该吃附近的哪家餐馆好，烧烤？牛排？火锅？……管他的，吃什么都好，只要等会儿看完报告后立刻离开这鬼地方就好。殊不知这场即将摧毀我们母女俩的风暴，正要席卷而来，而且毫不留情。 善良的王医生带着一如往常平静的表情进来了，我在润润面前用着理所当然开朗的简洁口吻：“报告如何？”其实内心里做好所有不专业又万全的准备：*多就是脑膜炎吧？或者脑水肿？脑病变？……哎！反正*严重不过开刀、住院、休养、复健，生活还是会回到原点，医学这么发达，没有什么处理不了的难处，只是时间长短的问题而已，润润还是会回到校园，然后让同学看见治疗过后的她，然后她的未来会变得很有人缘、很受欢迎、很快乐、很幸福！……许多美好的画面开始在我的脑海里编织着。 但王医生却没有任何的回答，看着我的双眼欲言又止。*后干脆带着我去看我完全看不懂的核磁共振报告，在一堆的脑部片子里解释着该是黑色的地方全是白色，这是问题所在。 “那然后呢？”不是告诉我病名与解决方法就好了吗？我耐不住性子忍不住脱口而出。 王医生再次用平和温柔的口气欲言又止、止又欲言：“嗯……这样好了，我写给你，你先上网了解一下，我现在到台大开会，跟所有医生讨论过后，下午再回来告诉你，先不要担心。” 这是什么话，为什么先不要担心？哪有这样的回答？有这么难回答吗？不是要出院了吗？为什么还要到台大？开会讨论什么？为什么要等到下午？我开始有不祥的预感。 “MLD异染性脑白质退化症” 白纸、黑字。留着几个看起来很陌生很不舒服的字迹，我已经有呼吸困难的感觉。 在等着电脑里出现这字眼的相关资料时，那瞬间就像一个世纪那么久，周围的宁静搭配着快速的心跳像是随时要爆发的火山，很疑惑、很漫长、很害怕、很紧张、想知道、想逃避……“算了，等下午王医生回来告诉我好了，他的表情那么平静温和，没事的。” 就在我准备要关机的那一瞬间，荧幕里的字，排山倒海而来！ “这……这……写些什么东西啊！这不是我存在的世界！怎么可能？”我内心开始嘶喊着。 “21世纪了，怎么还会有‘绝症’这样尖酸刻薄的字眼？怎么会有‘全世界没有药医’的事情？什么叫‘从发病诊断确认起，接下来的3~5年，会面对的顺序是失去运动功能、走不动、失忆、失去说话的能力、看不到、无法吞咽、瘫痪、听不到、无意识、植物人……直到死亡’”我内心的火山持续地爆发着。 其他莫名其妙的专业用语、什么该死的第22对染色体，什么四万分之一到十六万分之一遗传的概率……我都看不下去，我的手开始不听使唤地发抖。 “拜托！只要告诉我解决办法就好，谁可以告诉我怎么医？谁可以告诉我接下来该怎么做？”一一跳出来的资料重复着一样的讯息，我的心被撕裂、我的眼溢满泪、我的头地转天旋，我只想砸了电脑，但我还有一份希望：王医生还没回来！ “对！回来后一定翻盘，怎么可能这么夸张，一定弄错了，上帝不会这么对待我，我*常说的口头禅，就是‘老天爷对我真好’，老天一定知道这个玩笑一点也不好笑！润润是我的**，也是全部，不会这样对我的。对！就是这样，不然他不需要跟其他医生一起做确诊。对！就是因为不可能。”我下定决心等他带回好消息。 等待的时间如坐针毡，面对准备好离开医院又失望地回病房等待的润润，我不知道该回答什么。从小到大，她只要看到我从厕所里红着眼出来，就会默默地递卫生纸给我擦泪，只是现在抽卫生纸、传递的动作显得缓慢，我突然联想到电脑里出现的可恶解释……润润一定知道有什么事是不能问的，她依然保持*近一年多来惯有的沉默，我又意识到“渐渐失去说话能力”的可恨字眼，我再度冲回厕所捂嘴狂哭，不敢让她听见。 “不会的，王医生不是还没回来吗？你怎么可以对润润这么没信心，怎么可以！”我不断地一边哭、一边努力深呼吸，恨极了自己的软弱无知。 在王医生回来前，我的家人们陆陆续续地到达病房等候着。有述说着润润是孙子里**带*乖巧的外婆；还有距离**胎21年，挺着9个月大肚即将再度临盆迎接生命喜悦的姐姐；以及从上午知道消息后，眼泪也掉得不比我少的大妹采蓉。大家都到齐了，润润只有在看见她们的那一刻，会像个孩子扯高嗓音、带着笑意地大声喊着：“外婆！阿姨！阿咪！”（阿咪是她对我大姐的昵称），仿佛这是她说话字数的极限，接着就立刻回到只有在一旁带着微笑聆听、不多话也不插嘴的她。 是啊！我已经忘了有多久，那个活泼爱笑，喜欢跟家人聚在一起聊天的女孩，曾几何时变得文静，变得默默待在一旁看着家人自得其乐，一直以为那是吾家有女初长成的现象，如今回想起来，实在气自己的粗心……再猛然一回神：“不是跟自己说好了一切都会翻盘吗？王医生还没回来，没事的，没事的。” 就像世界末日快来前一般地紧张，王医生走进病房了，我试着从他温和的表情里找到端倪，以便自己做好**的回应表情。是的，我也准备好了，我要比他平和冷静，等一下就可以反过来安慰他：“没关系，总有判断失误的时候。”是的，我预备着。 他看着我，我们大家看着他，没说任何一句话。 “我们到外面说好了！”终于他打破寂静，采蓉马上跟着我追出来。 我坚定的眼神继续紧盯着他，不愿承认心中“完了”的想法。我不问，没错，我依然预备好了，事实要改变了。 “结果跟我上午跟你说的一样，应该就是这样了。” 我终于看见了他冷静的眼神里充满了心疼怜惜。 “没有！你什么也没说，上午，你什么都没跟我说，没有！”我斩钉截铁地、坚决地、面无表情地装傻，我妹妹采蓉哭了。 地球在瞬间凝结不动，我们三人之间没有任何对话，只听见采蓉继续哭泣的声音。 “我写在纸上的字，你有上网查吗？”透过我妹的哭声，他其实知道我查了。 我没有回答，继续看着他，默然、静静的，然后我妥协了，流下两行泪。 王医生松了口气，他确认我都明白了，可以直接跳过难以解释的过程直接来到结果：“你别想太多，我们没见过孩子到这么大才发病，既然可以撑过这么多年，可能只退化到这里也说不定，接下来定期回来追踪，看她的退……”他还没说完就被我打断了。 “告诉我，你们看过几个这样的孩子？现在怎么样了？在哪里？还有几个活着？”我声音颤抖着，几乎快崩溃。 “……”王医生还没有回答，但我知道答案了。 “美国罗伦佐不是活到了30岁？‘罗伦佐的油’对我女儿有效吗？骨髓移植呢？干细胞呢？我姐就要生了，有没有机会救我女儿？先告诉我接下来该怎么做，什么能吃？什么不能吃？她还没有严重癫痫，以后会痛到什么……”我还有很多问题，越问眼里的泪水越多、越哽咽，我努力冷静、压抑，这次换我被打断了。 “让她快乐，没有什么不能吃，也没有药可开。目前没有方法可医，现在只能持续观察，后期会开些较强的止痛药，骨髓移植会有很大的风险，医界反对是因为还没有真正成功的案例，反而容易引起感染而并发其他病症。”王医生越说越小声，仿佛深怕说到哪个字眼，我就崩溃了，我却面无表情地看着他，心里头就像一台故障的升降梯，飞速地往下掉，然后脑袋嗡嗡作响，木然地让他继续说着。 “‘罗伦佐的油注’是治疗ALD，它只传男不传女，也只对有家族病史，在未发病就检验出来时有点帮助，对于已经发病的病人是没有帮助的。美国罗伦佐虽然活到30岁，是*久的案例，但也是一直呈现卧床状态，更何况你女儿是MLD，虽然发病过程很类似……”我听不到了，也不想听了，我的茫然双眼、僵硬表情、瘫软的身体，都让我听不见任何声音，我的心痛到快停了、快停了…… 但我谢谢王医生，谢谢你那么诚实，对于病情没有模糊地带过。 “不怕！不怕！我的宝贝女儿，谢谢你陪我走过17年的岁月，妈妈很感谢你、很爱你。别的孩子都2岁发病，4~5岁就离开，而你已经丰富了我17年的岁月，有欢乐、有悲伤、有骄傲、有沮丧，这17年我很幸福，已经够了。不怕！妈妈陪你走，我不会让你孤独，我一定陪着你，我的漂亮宝贝、我的爱，不管天堂地狱，我们都会永远在一起。”我出乎意料的平静，并且带着“不独自苟活”的坚定决心走回病房，开始想着“那一天的到来，我该怎么陪她离开，安眠药？跳楼？……”推开房门的那一刻，就像川剧变脸般，将心如死灰换成绕指柔地迎向一直等候我的润润。 “医生说什么？” “怎么那么久？” 我没有任何回答给我的家人，我心想就让采蓉跟她们解释吧。 “妈妈，我饿了！”润润的反应很直接，但瞬间就听到像天籁般的声音，让我想大哭。 “宝贝女儿，走！想吃什么就吃什么，现在就立刻走！”我温柔地摸着她的头，想立刻逃开这里、逃开现实。 殊不知这样的情绪是暴风雨前的宁静。 回家后的几天，润润看电视时距离越来越近，正当我在心里头害怕地想着：“不会吧……”润润马上就脱口而出：“妈妈，我看不清楚。” 不要！千万不要！别这么快就看不见！求求你！我想冲口而出阻止，但我噙着泪水喊不出来。 按着医生约定的门诊时间，我们再度回到医院。 润润的视力在短短两个月内多了200度，现在已是600多度，我们得赶紧重新去配适当度数的眼镜。 我的漂亮宝贝，你知道吗？黑暗里看着你的手随着测试比上比下，妈妈心有多痛。从小，你*像我的地方就是拥有那对水汪汪的大眼睛，而过去无知的我，却在得知你必须戴眼镜时，数落着你如何不爱自己，可惜了漂亮双眼，甚至在你无法戴上隐形眼镜时，不断骂你笨、怎么也教不会。殊不知是因为生病，你才无法控制镜片，在碰到眼球的刹那，会不停地颤动，我怎能那样无情地骂你，黑暗中看着你，我好痛。 我的漂亮女儿，从小你的方向感就比别人强，不管开车还是逛街，你总会让大家笑我竟让孩子来带路，总会在我找不到方向时，指引我接下来该往哪里走。现在，你告诉我，我们该怎么办？该怎么走未来的路？看着你在黑暗中指出图形缺口，我好痛，谁能告诉我，该怎么补足你人生的缺口？ 我的宝贝，润润，看不清楚没关系，眼镜再配就好；休学没关系，再找学校就好；没有朋友没关系，妈妈爱你就好，而且**会加倍加倍地爱你。 在等待她做心理衡鉴与智力测验的时间，我帮她顺道挂了身心科。医生建议我，该让她清楚知道关于这个病所有带来的对过去、现在、未来的影响；*重要的是让她知道发病的种种表现：抖脚、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁……都不是她的错，别因此放弃自己，那些都不是她的错！ 我再也无法伪装了！我冲出来在人来人往的大厅里，肆意地放声大哭：“那是我的错！是我的错！我对不起我女儿！是我疏忽了，如果早知道，我不会让她去台中住校，如果早知道，不会让她独自在国外留学，我可以加倍努力保护她、陪伴她！如果早知道，我不会老是拿润润的小时候来做比较，骂她变肮脏了、懒惰了、字难看了、胆小了，脚踏车买了不骑、钢琴买了不弹、骂她总不跟我说话搞叛逆、动作慢吞吞、走到哪都定格、骂她不断遗失手机、弄丟钱包、搞丟手表、骂她17岁了，连衣服都穿不好、骂她把漂亮的手指咬到见血见肉……天哪！惩罚我吧！原来这都是在退化，都是病情，都是我的错！根本不关她的事，是我的错，都是我的错，求您还我一个健康的女儿！”内心里无数的呐喊，我大声哭泣着，大厅里看傻眼的义工，她们的关怀只会更触动我想对自己千刀万剐的心，别理我，谁都别理我，我不是个好妈妈，我不值得安慰、同情，谁都别过来，让我尽情哭泣…… “妈妈！你怎么了？”润润做完智测把我拉回现实里面。 亲爱的润润，我的宝贝女儿，大约四年前开始，你对我的喊法从年轻人不耐烦的“妈”，到突然改成小朋友兴奋的叫法“妈妈”，我怎么没发现这是一种征兆？当时觉得那是你我之间撒娇的互动，之后你喊“妈妈！”越喊越大声，不管你在国内国外，不管相隔只有数小时还是数个月，电话那头总会先传来银铃般且带着笑意的叫声：“妈妈！我好想你！”如今，话不多没关系，被笑幼稚恶心没关系，只要继续对我说：“妈妈！我好想你”、“妈妈！我爱你！”这样就好，我又拥有了一个小女儿，一个170厘米高，亭亭玉立却单纯无比的女儿，这样就好，我很满足，千万别忘记我永远是*爱你的妈妈。 智力测验结果出来了，剩下62。医生用他的专业回推，估算出她原来智商应该120多，刚好少了一半，语言和音乐天分退化*少，数学、逻辑、记忆退化*多。 没关系！我的挚爱！以后你可以继续学你爱的英文，说不出来没关系，会听就好；背不出诗词没关系，喜欢唱歌就好；无法加减乘除没关系，能按计算机就好；逻辑不清没关系，妈妈懂你的意思就好，只要你快乐就好，快乐就好。 “妈妈！你……嗯……我不会说……算了，没事。”每当润润表达吃力时总会以“算了、没事”做结尾。 “没关系，慢慢来，慢慢说，妈妈听得懂，你想说什么？”她应该还在适应我的温柔转变。 “我……是不是……快死了？你……为什么……每天哭？”终于来到这残忍的一刻了。 我全身颤抖着，怎么办？我还没做好万全的准备，怎么办？我决定遵照王医生的做法告诉她，这一刻还是来了。 就像被关在密室的残暴野兽，只要轻点按钮就能猛虎出闸，放肆妄为地吞噬我们的心、喝我们的血，但我谨记医生的话：“那不是她的错，要让她知道！” 我把iPad给了润润。几分钟后，她手握iPad，静静地满脸泪水抬头看我，我立刻冲上前紧紧地抱住她一起伤心一起哭泣…… 我的宝贝，我很庆幸此时的你无法表达太多言语，但妈妈懂，懂你有多害怕。不怕不怕，妈妈在这，从今以后，我不会再让你孤单，我会一直在你身旁陪你欢笑，我们只过快乐的日子。 突然，她一连串地、没有间断地说出了一段话：“妈妈！我不要失忆，我不要看不到你，我不要上天堂，也不要下地狱，我要永远当您的女儿。” 天哪！老天爷啊！为什么这样对待我们？我抱着她，心快被绞碎了。我做错了什么？润润做错了什么？她那么天真善良、她还没有谈过恋爱、她说她还有梦想，她想当英文老师也想当模特儿；她说她想让我在家休息，换她去上班；她想学开车当我的司机，让我奔波时可以在车上睡觉；将来她想生100个小孩，要有3个班级那么多，这样才不会寂寞孤单。她想要的想做的还有很多很多，天哪！放过她吧！ “女儿！不哭，看着妈妈的眼睛听我说，过去是妈妈误会你、错怪你了，妈妈跟你说对不起！真的对不起！都是这该死的MLD作怪，是我跟你没见过面的亲生父亲，把不对的第22对染色体遗传给你，不是你的错！是我们的错，你很棒，你一直都很棒，妈妈以你为荣！我们要加油！没事的，不要怕！你不会上天堂也不会下地狱，我们会永远在一起！”我再度把她拥在怀里，陪着一起痛哭。 不知道是幸还是不幸，润润大部分的时间里是回到那个天真的小孩，用着无法通畅的言语回答亲友：“我得的是……异……染性……脑……白质……退化症。” 接下来的几天，我过着人间炼狱般的生活。 每天，我带着极红肿的双眼去上班，除了live节目让我暂时忘记痛苦恐惧，其他时间我无时无刻不在哭。没人敢问我发生了什么事，化妆师造型到一半，得停下来面对我突然泪崩，耐心等我擦干眼泪继续重新化妆；制作人看我边对资料边用面纸纸尖吸干泪水，没人敢跟我开玩笑；只要镜头不在我身上，每进一次商品特写，我就又眼眶泛红地不断深呼吸、擤鼻涕；没人敢给我压力。我以为假装坚强久了，就自然变坚强了，但现场导演助手喊完5、4、3、2后的强颜欢笑，造就我更大的痛苦…… 每天下节目后，我把自己锁在车上、停在路边，尖叫、狂哭、捶打自己。 宝贝女儿，我是多么的自责，我是多么的坏，这四年你是怎么熬过来的？你怎么可以从小到大都这么疼妈妈、保护妈妈？你不该原谅我的，我才是真的该死的人！ 记得吗？你2岁时，我牵着你的小手走在路上，你总跟我交换位置，用你“臭奶呆”的口音说：“妈妈走里面，外面车子多，你不要被车撞到。”如今我却常骂你走路像老牛拖车，一点年轻人的活力都没有。6岁时，每天上学前，你用注音写字条给爬不起来的我，然后自己乖乖地到楼下等娃娃车接你。 每天我重复听着楼下管理员夸你多么贴心懂事，听早餐店老板娘说你如何节省只吃蛋饼；如今我却常骂你那么脏，连擦桌子都不会擦，抹布都拧不干。 幼儿园时你总是学校里的焦点，无论唱歌跳舞讲故事，你都是主角，老师个个爱你，连小男生都为你争风吃醋；而现在，我却总骂你讲话让人听不懂，表达能力那么差，字都粘在一起。 小一时，**次参加作文比赛就得奖，没教过的字你都会写；现在却常数落你的字越写越小、像蚂蚁爬的一样。不管哪个长辈带你去便利店，你永远坚持妈妈交代你的，一次只能买一样；现在我却为了遗失手机、手表……这些身外之物，骂你不断浪费我的钱。 我应该早点发现的！这么严重的病，我怎么会轻忽你的改变？都是我的错，我不配当你的妈妈，但求你不要生病，让我继续当不配的妈妈，可以不要原谅我，但请别离开我，今后的每分每秒，我会珍惜你的所有不完美，原来幸福可以这么简单，不完美很好，只要你健康就好，不完美很好，只要你快乐就好。 每每想到这里，我只能任凭自己在小小的空间里，发泄、崩溃、嘶吼、狂哭……因为开了车门后，我就是俞娴，那个不擅分享心事只会工作、业绩长虹的俞娴；那个单身贵族，人人羨慕，小孩出国念书、经常自助旅游的俞娴；那个一回到家面对女儿得装坚强、内心淌血的俞娴。 直到有一天半夜…… 2 直到有一天半夜…… 急促的门铃声响了，我的同事，也是造就这本书诞生的重要贵人，倩仪跟雅惠来了，从台北飙到杨梅，明早她们还得上班，我不得不开门。 “娴姐，我们实在太担心了，到底发生什么事，我们看不下去了，这几天没人敢跟你说话，你憔悴又暴瘦，哭到我们都害怕了，你向来沉稳，什么也不说，但现在如果你有困难，不要躲起来自己承受，说出来也许大家可以一起想办法啊！”倩仪跟雅惠努力表达着大家的担忧，努力引导我说出心里的话。 我不是不说，怕是又要再次崩溃，而被熟睡的润润听见，我沉默了许久，深深地吸了一口气后，努力地、平静地缓缓道出…… 结果是我们三人抱在一起哭。 “娴姐，说出来吧！如果没有药医，靠念力！你在FB上写出来吧！让所有同事、朋友一起加油打气，集气是很重要的，润润能坚强地撑到现在，已经是奇迹了！如果有更多人的坚强意念，上天会听见的，奇迹会继续发生的。”她们红着双眼，带着哽咽的声音不断地劝说着。 是啊！我跟她们共事三年多了，每天梳妆时，是我们彼此聊着儿女成长*快乐的时间，我听着她们的小孩如何在两代之间经历家庭战争才能顺利地上幼儿园，她们又如何在小孩幼儿园毕业典礼上哭着迎接孩子进入小学的新里程碑，我频频点头回应，因为自己也曾走过那样的岁月。而她们也总是陪着我边梳妆边紧盯着iPad里的Skype，盼望着润润随时能从美国打来视讯，让我一解相思之情，日子久了，她们也每天问起润润有联络吗，似乎她已成为大家的家人了。 “我现在没办法也没有勇气说出来，我甚至不想让人知道，大家都晓得润润出国念书了，说出来后，叫她怎么面对未来的日子，让我再考虑考虑吧！但是有一点是肯定的，我不会倒下，我会尽一切努力救她，就算倾家荡产我也愿意，因为没有她，我就一无所有了，相信我，我会坚强。其实心里很清楚，润润只是借口，分明是自己脆弱，不知如何面对。 送走她们后，我思索着该如何为润润打好这场战役，如果*后还是输了，我该如何让她在有记忆时，让她知道她的一生是无憾的、快乐的、是多么充满爱的人生。对！我要站起来，别害怕，只有我挺住，润润才能得到真正的快乐，**的*坏的状况我都该做万全的准备。 从这一夜开始，我再没有好好睡过，生怕浪费光阴错失该为她所做的任何事情。 我永远记得，润润幼儿园中班时的某一天，她告诉我周日中午跟同学们约好一起到公园玩，而且由她来准备点心请客。当时觉得无稽又好笑，一个5岁的孩子懂什么聚餐约定请客，我要她跟同学做确认再说。 没想到隔天她义正辞严地拜托我，一定要用她的零用钱买吃的跟糖果，认真地喊着：“真的真的约好了，他们一定会来。看着她恳挚的双眼，我选择相信她，车车（当时是采蓉的男友，现在已是我的妹夫）帮她准备了很多孩子郊游必备的蛋糕、点心、饮料。 约定的前一晚，她开心到睡不着。谁知当天中午却没有一个孩子来，我看着她东张西望，*后带着泪水难过地问我：“为什么大家都不守约定？”我很骄傲地告诉她，因为那些孩子的妈妈都不相信孩子的话，都觉得你们的年纪太小，一定只是随便说说。但妈妈相信你，因为你是那么善良大方，那么重视朋友，你做得很好，明天再把蛋糕送给同学就是了。” 她终于破涕为笑，伸出小小的手拉着我回家了。 幼儿园毕业典礼的那天，我的家人、妈妈、妹妹们、车车，带着鲜花、相机，全部出席了，就是要让润润知道：虽然没有爸爸，但是我们都爱你，因为你打从出生就那么地乖巧听话、贴心懂事，我们真的好爱好爱你。我红着双眼，看着舞台上所有穿毕业服的小朋友里，站在*中间穿着**跟别人不一样的白色小礼服的润润，像个小天使般地带领大家唱歌、跳舞，*后在众多小朋友围绕下做节目的结束。我才知道原来我的女儿是那么出众，那么与众不同！ 但是怎么会？怎么会老天现在要用如此残酷的方式与别人做区别？ 那时的她特别爱听我唱民歌，只要我唱一遍她就学会了。每次我骄傲地要她唱歌给大家听，她可以从《兰花草》、《捉泥鳅》、《外婆的澎湖湾》一路唱到《恰似你的温柔》、《龙的传人》。记性之好总让大家啧啧称奇，我也总让朋友笑说：“帮帮忙好不好！你竟然教80年代的孩子唱50年代的歌。” 亲爱的润润，你还记得吗？你*爱找妈妈一起唱《娃娃的故事》，你每次唱每次哭，你总说长大后绝不要学那个娃娃离开妈妈。 “有一个娃娃咿呀咿咿呀，学妈妈说话呀 鸟儿它要飞唧喳唧唧喳，喊着离开家呀 门前的老树舍不得呀，窗前的小花舍不得呀 亲爱的妈妈舍不得呀，泪珠儿已经流下 门前的老树我想它呀，窗前的小花我想它呀 亲爱的妈妈我想她呀，把笑容献给妈妈” 我的宝贝女儿，答应我，说话要算话呀！ 我下定决心：不准，就是不准！人定胜天，我要抢回我的孩子，如果这是我的功课，我愿意乖乖就范，但天父您应该指引我一个方向。 两天后，在遍寻不到任何信息下，我妥协了，也许上帝要我知道，雅惠、倩仪的建议是对的，我不是**的，我需要鼓起勇气发出求救信号，我要在网上写出来。 可是，当初要不是公司要求，其实我有千百个不愿意申请网上账号，我根本不知道该如何分享我的喜怒哀乐。从小我就被迫独立惯了，日子再困顿都一路撑过来了，现在看着家人各有所依，而我也成为大家眼中那个衣食无缺、除了工作就是旅游、购物的俞娴。我的网上一直以来都尽是些为了给长官交代、花开花谢咖啡香的无聊图片，我实在不明白为什么我到哪里都要打卡，我伤心开心为什么要让人知道？每天电视转来转去看着自己口沫横飞的努力推荐，工作压力都已经够大了，我需要隐私！为什么还要让大家了解我的心情？分享我的生活？ 但现在我明白了，人是不能离群独居的，想做到独善其身是那么地难。 朋友，在人生的课业里占着举足轻重的地位。 我终于写出来了，也把病名写出来了。我拜托大家不要把祝福给我，只要给我女儿就好，因为觉得自己甚少出现在“按赞”的行列里，现在才有求于人，未免过于现实，但为了让上帝听见，为了奇迹出现，所有恳求的字眼我都愿意写。 想不到从那天起，大家的集气与帮助，让网络成为我**的精神寄托。 排山倒海的加油、祝福送来了，有朋友、有同事、有厂商、更有许多我不认识的忠实消费者，“谢谢”是我**能回应的字。这一行没有秘密，很快地全公司上下都知道了，那几日很多同事厂商看见我，话没说出口，就陪着我一起哭。包括大家熟悉的购物专家，家轩的伤心、东琳妈的拥抱、禹安逼着我进食、玉菲与姿谊话没说出口，就一股脑儿地哭……太多太多的人需要感谢，小马曾帮我写过请求美国师生照顾的英文书信，但没想到从ADHD（Attention deficit hyperactivity disorder注意力不足过动症）变成大家前所未知的MLD（异染性脑白质退化症），她*难过。 我哭着拜托我的直属领导减少我的节目，我想在润润还记得我、听得见、看得到、走得动、吃得下的时间里多陪陪她，用满满的爱补偿她，补偿过去只想到拼命赚钱栽培她、却忽略更需要陪伴她成长的过错。当然，我也从班表上感受到公司全力配合的情义，谁说购物台市侩、现实、勾心斗角？我感受到的温暖无以为报。我把所有的集气透过大家制作的海报送给润润，这是能为她做的**件事。 就跟我的心情转变一样，从加油打气到大家开始收集信息，有很多中西医权威的医生、有国外的干细胞基因研究中心、有鼓励教会集会的建议、当然也有祭祀问事的方法。还有些实质的行动让我感动涕零，化妆师芮真为润润吃素、模特儿昆棣带着全家人来探望、有人为我们祷告、也有人为润润诵经、更有观众为她跪拜求平安符。这些我都一一铭记于心。 同时间，我也会透过FB告诉大家润润的近况，走路虽然很慢但她每天努力散步，写字虽然粘在一起但她依然努力练习，因为你们所有的爱，她有坚强的意志。 接下来的日子，我几乎没有真正睡着过，进入疯狂忙碌的状态。每天除了开会、上节目、照顾润润，还要整合所有资源找寻治疗的方法，我先整理好所有润润的检验报告、核磁共振的片子，并且复制了好几份，然后一一寄给大家介绍的权威医生。我开始回忆这四年来的病程，详细地写下来以备任何医生的需要，同时也接触了解所谓的能量疗法、自然疗法、食物疗法、民俗疗法，只要有任何信息我都不敢错过，任何方法我都愿意尝试，心想也许奇迹就出现了。润润的体力有限，我尽量自己去跟这些所谓的大师、专家请教，当然有时还是得带着她东奔西跑，每每重新叙述病情总不免在我们母女俩心口上再划上一刀。 答案慢慢出现了，西医大多回复没有办法；中医大多想自我挑战看看，因为实在没见过这种疾病。但我们没办法让他们挑战，没办法慢慢等待效果，我得争取时间在所有MLD孩童大都半年内瘫痪失去意识的案例之前找到方法。 心，随着未来找不到方向降到了谷底。但我依然带着僵尸般憔悴的面容努力坚强奋斗着。 这一天来到公司，每个部门同仁看见我，无不以关心的眼神跟我打招呼，稍微熟悉一点的会轻轻喊声“加油”，常密切合作的同事会给个紧紧的拥抱，跟我麻吉的东琳妈迎面走来就张开温暖的臂膀，用她一贯拉长尾音的说话方式抱住我：“俞娴，你为公司付出这么多是值得的，别在自责中过日子，上帝爱你，我们都爱你，你看！”随即打开电脑，一封来自王令麟总裁致全体同仁的信，内容大致上是这样子的： “亲爱的全体同仁，写这封信是因为我们的家人——俞娴的女儿生病了……尽管目前医界束手无策，但我们同心合意一起祷告上帝，相信有恩典、有慈爱的神，必定亲自眷顾俞娴和润润。现在就让我们一起用祷告、关心来支持我们的家人： 亲爱的天父， 我们将我们的家人俞娴和女儿润润，带到你面前，求主赐下信心和恩典在俞娴生命中，赐下平安和超自然的医治在润润的身上。 奉耶稣基督的名我们宣告：耶稣是俞娴和润润的救主，主的恩典够用，断没有任何疾病、患难，可以叫神的爱与俞娴母女隔绝。 求主用它的宝血洁净遮盖这个家，设立十字架站在她们和疾病中间。求主圣灵浇灌天父的爱，保护俞娴母女，用恩典成为盾牌在四围护卫她们，医治她们的身体和灵魂，将永恒放在她们心里，祝福俞娴在患难中仍有喜乐，因着永生的盼望，心里的力量刚强起来。祝福俞娴每天心里有平安、工作有力量；日子如何，力量如何，得胜有余。 奉耶稣基督的名祷告 阿门！” 终于，这些日子来以忙碌代替无助的情绪立刻瓦解，再也无法强忍泪水奔进厕所里痛哭……我，何德何能，怎能如此让所有人为我们母女祈求，让众人为我们担忧。 王总裁一直是我的偶像，尽管外界对他评价不一，但他是位极重情重义的铁汉，虽然公司曾遭受过困境，但凭他坚强的决心与毅力，他依然收复江山，再造购物台风云，就像一时无以为继的父亲将儿女寄托在外，他终究实践承诺让家人团聚。 我收拾起泪水，重新整理好自己，回复总裁我至深的感谢，并且承诺从今天开始，我会好好吃、好好睡、努力照顾好自己、陪我女儿奋战到底。唯独对上帝，我无法感谢并且埋怨，圣经上说，每一次经历困难就是经历上帝的机会，但我为什么要这个机会？我根本不要！针对这个问题，总裁并没有正面回复我，但我却接收到答案。 两天后，网上经常传来共同的讯息——马偕医院林达雄医生。 在网络上可以找到一篇2011年8月12日刊登的新闻：“神经退化性疾病的基因治疗有了新突破！”这篇新闻中可以看到，马偕医院小儿遗传科主任林达雄医生发表了基因治疗脑白质退化症的动物实验研究结果。这个结果可以解决全世界医界无药可医MLD的困境，也刊登于国际著名期刊《分子遗传与代谢》（Molecular Genetics and Metabolism）， 并且获选为八月的封面故事。 林达雄医生表示，基因治疗神经退化性疾病的**障碍，就是很难在神经系统内达到全面性的治疗效果，但在这次的研究当中，林达雄领导的研究团队突破了这个障碍，成功地将治疗基因送达神经系统的各个部位，从前脑到脊髓末梢都表现出植入的正常基因及蛋白。运用“腺病毒相关病毒”，如货车般将正常基因送达中枢神经细胞，细胞就会自行运作，以正常基因取代“脑白质退化症”异常基因，防止发病。 医生解释，过去研究，正常基因都只能被带到邻近位置。举例来说，若从台北出发，正常基因可能只从台北被分送到新竹等地，而新方法让正常基因可以被运送到更远地方，如高雄、屏东等，将会是未来治疗的新契机。 所有冗长的、专业的术语我都看不懂，我只看懂*后一句话：“将会是未来治疗的新契机。”当下我毫不考虑，立刻搜寻挂号，希望门诊日期立刻来到。 我又再度燃起希望，虽然这阵子总是不断从希望到失望，心情总是不断从沸点到冰点，但我并没有绝望，不到*后一刻，我决不放弃。 **次搜寻到这么明确的字眼，我像是回到17年前生下润润那一刻起一样充满期待，期待新的人生就要展开。我终于有了生活的目标，我即将为她也为自己而活，我不再埋怨我只是赚钱养家的机器，我要建造一个只有两个成员却温暖无比的家。看着怀里的小宝宝，唱歌哄她睡、扶她学走路、教她说“妈妈”……随时随地会有太多太多的期待，期待她快快平安长大、有份快乐稳定的工作、有个呵护她的男人、然后看着我的宝贝女儿穿着美丽婚纱，一生幸福相伴。 护士的叫唤声让我回到了林医生的诊所门口，我牵着润润的手并催促着走路已经很慢的她再走快一点，仿佛进入林医生门诊后就会痊愈地走出来似的。 林医生，润润生命中的重要贵人，也是我见过*温暖的医生。他仔仔细细把润润的所有检验报告看了一遍，并且输入电脑中。*让我感动的是，我辛苦回忆并写下病程的笔记终于派上用场，他耐着性子听我述说完这四年来润润的转变，课业如何从名列前茅到一落千丈，从干净优雅到脏乱不堪，从贴心懂事到毫无感动…… “从转变的过程中，的确很容易误判为ADHD。从报告上看，也极为像是MLD。为了慎重起见，我必须再做一次检验来确诊，我们先做抽血及切片，报告约一周出来……”林医生不疾不徐地说着，我却无法等待。 “如果确诊呢？真的没有医疗方式吗？我看到你在老鼠身上实验成功的新闻，不是吗？”我继续追问着。 他也耐心回答着：“全世界目前有法国、意大利、美国进入MLD基因治疗的人体实验阶段。虽然还未正式公布成果，但已有基因治疗实验后，追踪一年及两年的报告，的确也见到效果，你在国外网站上也可以看到。但这3个国家现在都没有再接收MLD人体实验的病患，就算要收，也有条件限制，而台湾不是不能做基因治疗，而是人力、时间、经费都是问题。小老鼠的脑袋就一个指节这么大，但你的女儿已经170厘米高，要注射到脑部及全身的用量相当多，这需要一段很长的时间。” “那骨髓移植呢？干细胞治疗呢？为什么我们不能喝‘罗伦佐的油’？”同样的问题换个医生，我又再问一次，多么期待听到不一样的答案。 多么讽刺！在润润面临生死之际，我的姐姐跟小学姐妹淘嘉玲都即将临盆，她们都四十几岁，也都热心地想提供脐带血配对救命，而无知的我却还埋怨自己连个对象也没有，就算想生个孩子救孩子也没办法。 后来随着时间的拉长与医生的互动，慢慢我也有点专业了。即使林医生已跟我讲过一百遍了，我还是会像**次门诊时一样地追问他，仿佛每天都期待听到新药的产生或医疗新技术的发明。 原来干细胞治疗与骨髓移植大部分是针对血液性的问题或是局部器官所产生的疾病，例如血癌。骨髓移植不只要配对，还得先破坏殆尽自体免疫能力，破坏完了再重建。生命存活的风险实在太高，用在脑白质退化症的孩子身上，国际上已证实效果不大；自体干细胞治疗是将病人自己的体细胞拿到体外培养干细胞再送回去，对于MLD患者，由于自己已经没有健康的基因了，即使培养自体干细胞，也无法在体内制造酵素，**的方式是先进行中枢神经基因治疗，后期再搭配干细胞体外基因治疗。 不管ALD、MLD，都是在出生后，脑部就缺少了某种酵素酶，无法制造出神经髓鞘。这时的神经系统就像电线没有包裹，会乱放电，无法传递神经讯息，导致癫痫、运动及认知退化。只是这2个疾病的基因不同，缺少的酵素跟无法代谢的元素都不同，治疗ALD的“罗伦佐的油”当然无法用在MLD的润润身上。 “遗传？为什么？我们家族没有病史，就算隔代遗传、近亲结婚都没有，怎么会有什么隐性遗传基因？如果我遗传给她，我怎么不会发病？既然别的孩子几乎两岁左右发病，为什么独独只有她到十二岁左右才发病？而且，她的征象都明显被指出是注意力不足，会不会这次又是误诊？会不会基因治疗在润润身上可以看到更快速的成果？”我完全没法接受遗传这个论点。 如果中乐透也像得到MLD的概率那么低，然后我们也中了乐透的话，我想我们应该已经是世界上排名前面的首富之一吧。有多低？四万分之一到十六万分之一！台湾有二三百名小脑萎缩症、黏多醣症的罕病需要关怀，有二十多个更罕见的AADC（脑部神经传道物质失调）孩子要救治，有十几位像过去新闻中张家三兄弟的ALD（肾上腺脑白质失养症）孩子家属互助关怀，而我们只有三位。也许还有很多位未通报、未确诊、未医治就等不及先走的孩子，但目前我们所知道的，包含润润只有三位。 世界上几亿的人口，茫茫人海中，也许有很多人基因都有一点变异点。要遇到跟自己一样，在第22对染色体上的其中一条有变异的已经够难了，而这对男女偏偏还要凑在一起送给下一代，还有75%的概率不会给到有问题的那一条，但偏偏润润就是那25%概率的人。我跟他，都把有问题的那一条染色体送给润润了。 MLD发病又分幼年期、青年期、成年期，国内外能搜寻到的都是幼年期。我该庆幸还是该哭泣？如果幼年的润润发病，当时还没有基因治疗，现在她早就不在我身边了，就不会跟我拥有那么多美好岁月与记忆。但青年期的润润发病，一路走过那么多的美好与坎坷，现在医疗已经进入到基因治疗，即使是实验阶段，总还有机会健康地活下去。但未来人生的道路，究竟还要接受怎样的试验，上帝究竟还要给我们俩多少功课，我完全不得而知。 我还能说什么？后来家人从我的母亲到孙子辈三代全切片检查了，在第22对上，也带有一条问题染色体的妹妹采蓉，遇到了完全健康的妹夫，不用担心，生一打孩子也不怕。但他们的儿子，我的外甥小黑皮，也带有其中一条，将来另一半在怀孕前就得先验第22对染色体。如果这么凑巧有问题，就别赌那25%会“中奖”的概率，别生就对了。 “那究竟人体实验的基因治疗要等到什么时候？”我依然锲而不舍地要答案。 我想，要当林医生这样的医生，别说这辈子了，按照佛教的说法，恐怕我修炼十辈子也做不到。换成是我，我应该会骂出来“耳聋了吗？要说几百次，你女儿这么大了，需要人力、物力、经费、时间，我怎么会知道要多久？搞清楚，这是罕病！罕病，就是没人要研究要治疗的病，更何况前面还有几位孩子在等待，别再问了……”这样类似的话吧。 虽然听不到我要的“可以痊愈”的答案，但他说出了快让我哭出来的*重要一段话：“目前还有一种治疗方式可以控制退化，但不见得可以用在你女儿身上。这种方法只有三分之一的基因形态可以治疗，要等切片结果出来才知道。如果符合了可治疗的基因，那么每个月都需要回来住院一周到十天不等。用注射的方式，制造酵素控制退化，但缺点是长久下来可能会伤及肾脏与听力，所以只能治疗一周到十天。当然，我们会随时抽血检查，一切以不伤害肾脏、听力为主。不过还是要强调，这都是缓兵之计，一旦出院后，还是会慢慢退回去。但医疗在进步，只要能控制，就有机会等到基因治疗。”我几乎想对他说出100个、1000个拜托。还有什么好求的？这是目前为止**找到方法的方法，只要不退化就有希望，这不是我们*迫切需要的吗？ 林医生完全站在父母的角度为孩子着想，他的爱心让我已经确定不必再千寻百转地四处求医。我，可以放心把润润交给他。只是还有一个关卡：林医生提到了“三分之一的可控制基因形态”，也就是还有三分之二的孩子无法接受控制治疗。 “培养自体细胞与载体制造需要时间，你先放宽心，等一周后切片结果出来，我们再研究找出下一步医疗方案。”林医生的温和，总会稳定我们不安的情绪。 那天我们占用了他近一小时的门诊时间。他用尽所有详细专业的解说，努力地让我们对未来充满希望，不要放弃。 出了门诊，看到了等候的病患个个面有难色，口中念念有词。 是啊！如果只是看感冒，这一个钟头不知可以看过多少的病人。哪个医院能容忍这样不会赚钱的医生？哪个医生愿意投入这吃力不讨好的研究？虽然医者父母心，但他们也得顾到自己与家人的温饱才行。如今台湾还有几位致力于罕病研究的医生与团队，默默地为这些遗落的天使奋斗着，但每个医生致力研究的罕病不同，我应该感谢我能处在人脉资源丰富的企业，让我能迅速地的找到医疗方向。 一周后，切片结果依然没有改变这如野兽般恶毒的事实，但我终于难得听到坏消息里的好消息：“润润的基因形态可以接受控制治疗”。我毫不犹豫签下所有其他检验与治疗的同意书，跟林医生的对话马上进入下一个关键主题。 “费用呢？需要庞大的医疗费用吧？你预计什么时候到达人体实验？我可以先准备。”我预备好卖房、卖车、卖珠宝的打算。 “临床实验要向政府申请，现在还在动物实验阶段，我们不可以跟家属收取任何费用，我们一边研究也一边申请拨款，都同时在进行。目前的治疗，家属要负担就是住院及健保部分给付。”林医生依然秉持一贯温柔的语调说着，我也顿时放下心中一块大石。 后来才知道，他未全盘说出真正的事实：根本没办法跟政府申请到经费来研究。动物实验就分好几期了，人体实验也分成四期，还未做到*后的猪等动物实验，距离跟卫生署申请人体实验还有很长一段时间。光猪的用药量与制造就要占据300万元与9个月左右的时间，更何况是人的用药制造？一个孩子就要几千万，那么庞大的金额，怎么可能申请到经费？难怪只有美国、法国、意大利投入基因治疗实验，这不是我愿意卖房卖车就能做得到的事。 几个月之后，知道台湾的基因治疗几乎是不可能的任务，我有些怒气，但之后才明白，当时林医生不说，是不忍这些孩子离开，不想这些家长放弃。台湾资源不够，虽然在基因治疗上还有漫漫长路，但诚如林医生所说，“只要活着，就有希望”。没错，当时如果不是他给我们希望，恐怕这些家长一听到天文数字与漫长时间，就可能*后把孩子送到安养院静静地躺着。 “你不用担心，目前每个月接受治疗的孩子都控制得还不错，他们都治疗1～2年以上了，不只没再退化，甚至都从四肢僵硬转为柔软……”林医生的耐心远远超乎我的想象。 但当时我的心早已痛到四分五裂，什么？都已经治疗这么久了，加上ALD的孩子有2位，前面还有4位孩子在等，那润润要等到什么时候？可是我必须开始接受这样的安排，而且也只能接受。只要控制着就有希望，我需要这个希望让我坚持奋战到底，谁知道明天一觉醒来，会不会就有好消息呢？更何况这几个孩子都过了预估的生命时限，爱的力量不可限量。更不用说还有一位默默付出的伟大医生，不怕业界的冷眼旁观与耻笑，在努力奋斗着。 从此，我跟另外四位MLD与ALD的家长一样，每每见到林医生就像要对他生吞活剥：“到底什么时候可以做基因治疗？”而林医生也周而复始耐心地解释、微笑以对：“在尽力了，我会尽快，毕竟孩子不是小老鼠，没办法只需要一点药量……我会尽力加快速度。”答案总把我逼得心急如焚，有好几次我忍不住提出愿意自行筹措经费，只要尽快做基因治疗就好，但林医生总秉公处理，以他惯有的从容来面对一切。 其实，我明白他比谁都着急。当初那四位小朋友找到林医生时，都已经是卧床状态。他们大都在2岁到7岁发病，如今经过两三年的控制，他们依然努力撑着等待一份希望。即使看不到、听不到，但这些家长还是那么不遗余力地用心照顾着。每一位孩子都是看似那么健康、那么甜美地熟睡着，任凭谁也看不出他们正在跟生命拔河，正在等待政府与各界的支援。 润润是状况**的孩子，尽管表达不多，但她还能说；尽管动作缓慢，但她还能走；尽管吞咽困难，但她还能吃。尽管有那么多的尽管，但她还能看能听能哭能笑，她还能叫我妈妈，她还没忘记我！如果连她都倒下去，那么叫林医生及他的团队情何以堪？研究已到*后阶段，意大利已经发表了MLD孩子在治疗后的追踪。也许我们也可以成功！林医生怎么会不急呢？于是我选择保持沉默，只接受他的安排、信任他的团队、安静地等待奇迹。 2012年12月，我们就要开始**个月的住院治疗。 我开始计划着，我能为润润做些什么。是的，我必须努力，无论这场长期战役是输是赢，我要她每天都快乐，每天都充满爱。我必须尽我所能向四方求援，给她一切力量向病魔奋战。 我开始筹备在医院病房里，为她举办的**场同乐会。润润*后这3个月念的台中常春藤学校，也发动了所有师生，一人一卡片地祝福，给她加油打气。 3 2012年12月1日，住院**天 投药是在点滴里，早晚各一次，每个孩子剂量不同，浓度也不同，每次约注射一个半小时。因为要不断地排尿，才能避免因药物形成的身体肿胀或肾脏负担，所以住院期间24小时都得吊着点滴跟不定时地抽血检查。 投药注射3小时后，奇迹发生了，润润迅速地下床了，这个举动让我与照顾她的阿姨看傻眼了。 阿姨很疼爱润润，自润润六月从美国放暑假回来，照顾到现在已经有十个月的时间，这期间她看着润润的一举一动，越来越像是特技演员，一切以慢动作来进行，她跟我们生活在一起，看在眼底*是了解。有时看我耐不住性子对润润又吼又骂，她也会很难过。尤其*心疼后来的一个多月，她的退化就像兵败如山倒的惊人，我们才有机会彻底地检查出这可怕的罕病。 不止迅速下床，润润竟然意识到自己生理期快要到了，主动要去厕所先做好准备，我们一时还反应不过来，因为我们早已习惯她看到裤子脏了才发现生理期来了，她也习惯我固定每月到了这时候都会对她大骂一顿。阿姨依照这几个月的经验马上跟到厕所去看，知道她连卫生棉这种小事也贴不好，总会几小时后就会很难堪，但奇迹持续发生，她做得很好，裤子拉链拉得很顺很快，阿姨不需因为看不下去而帮她，再度要回到床上前，润润告诉我说：“妈妈，你早点睡，不要太累。” My God！我有没有听错？我跟阿姨欣喜若狂，她说话变快了，关心我了，讲得好顺，10个字，没有断掉！从她自美国回来后，就不太有表情与情感表达，我好想立刻打电话给林医生，如果林医生这时在的话，我可能会抱着他尖叫，我快哭了，谢谢，真的谢谢，非常谢谢。 护士特别来交代，半夜辛苦点，她会一直想起来尿尿。连续两晚的深夜，在她起来上厕所的五六次里，都有一次来不及，**晚刚下床，第二晚快走到厕所门口，她的感觉神经还没有恢复正常，但第三晚开始一直到现在，她再也没有发生过。她可以像正常人感觉到、意识到、控制好，她做到了！ 不过这件事我没告诉林医生，我答应润润，除非她同意，不然谁也不说，因为失禁尿裤子，不只造成她一辈子的痛与抹不去的阴影，也让她信心大受打击。 润润在住院前*后一次尿裤子是在学校宿舍里，也是因为这事情才离开学校去看医生注，没想到从此就再也没回学校 念书了。每天早上室友为了催她动作快，已经够不耐烦了。她的卫生习惯、环境打扫、忘东忘西都让室友抱怨不已，甚至室友的家长也不断抗议，要学校帮孩子换房间。他们都觉得孩子是去求学的，不是去浪费时间，帮忙照料别人的小孩。但润润知道自己的不足，即使动作慢，对于从四楼宿舍到一楼教师办公室的所有跑腿工作，她都愿意做，只有这样才能换取一些友谊，就像回到初二、初三那两年一样。差别在这些室友是女生，也知道她必须每天吃高剂量的ADHD药，所以比起来，虽然没人搭理她，但也不至于欺负她。 那天起床后，还在宿舍里她就失禁了，*糟糕的是她杵在原地不会处理，*后连隔壁房宿舍的学生都来帮忙，这件事以后更让人不敢靠近她。请假住院检查时，她不断地说再也不回学校了，虽然她哭不出来，话也不多，但不代表她内心深处没有体会，她对新生活的期待、她对拥有朋友的期许，从台湾地区到美国，从美国到台湾地区，遥遥无期……我再也不问她在美国的生活，说不出来也好，没人理你也好，所有不开心都不想**，只要平安回来就好，我们只管往前走就好。 我的女儿，我多么心疼，初中两年的梦魇，让她再也不愿意进一般学校，美式教育的尊重让她觉得可以呼吸可以喘气，她总告诉我，在美国那一年，虽然一样没人理她，但她过得很平静。本来以为身体好多了，可以回来了，我让她一样选择全美式英语学校，只要她健康就好，没想到她一样承受沉重的压力。身为母亲的我深深感受到她的痛、她的苦，*苦的是她掌控不了自己的一切行为，也表达不出来。 如今她让我写出来，是因为几个月治疗下来，她的进步她自己感受到了，也自我控制住了，她也不止一次地对我说，她对自己有信心，一定会好起来。 虽然语言表达进步得慢，但我生她、抚育她、了解她，我知道她想告诉所有关心她的人“她做到了”，她想对所有生病的人说“不要放弃”。女儿，你一直知道的，妈妈多么为你感到骄傲。 2012年12月2日，住院第二天 ……
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